From: http://www.medtoday.com.tw/44119.htm
文／賴其萬
這本書大體上而言，是作者經由文獻的整理，以及與拉克斯女士的家屬印證後，以時間為主軸，報導拉克斯女士在1951年1月發現下腹部有腫塊以後，到約翰霍普金斯（Johns Hopkins） 醫院就醫。當時病歷上的記載呈現，病人於兩個月之前生產第五個小孩後，被發現子宮內積血，子宮頸切片呈現細胞增生，而曾經囑咐她要定期回來就診以確定是否感染或癌症。但由於病人知識程度以及家庭狀況，未能完全瞭解醫生的交代，等到這次再回來看診時，腫瘤已經長得很大，做了切片證明是子宮頸惡性腫瘤，而後接受放射電療，最後不治身死。
作者在書中用心地刻劃出醫生與病人在不對等的地位，尤其是白人醫生與黑人女病人的懸殊地位所可能發生的問題。雖然醫生所作所為都是為了治療所必需做的「正常操作」，但有時為了研究以幫忙以後的病人，而做了一些不是平常的手術，而且並未對病人或家屬好好告知說明（可能當時的時空背景，使這些醫療人員認為沒有必要），而當後來有些媒體開始報導這神奇的 「HeLa 細胞」時，又誤導為 Helen Lane 或 Helen Larson，而後來才發現是 Henrietta Lacks之誤。
作者非常難得的是以一介白人女子，居然單槍匹馬走訪黑人貧民區多次，最後贏得拉克斯女士的子女們的信任，而獲得許多珍貴的資料。在書中她為了記載的真實度，而刻意地保留黑人慣用的口音及其表達方式，據實地寫出他們的對話，甚至像「約翰霍普金斯醫院」的名字，黑人都習慣地省掉了兩個字最後的S，而作者就故意照他們的發音，寫成John Hopkin，等等細節都可看出作者的用心，也因為她如此忠實地保留其原貌，使讀者更能由書中的描述，感受到黑人在美國社會所遭受到的困境。
這本書更重要的是作者藉著這HeLa 細胞的故事，向醫界這些高高在上的醫療者或研究者的心態做一番深入的檢討。作者除了走訪這些當年曾經參與照顧拉克斯女士的醫生，以及在實驗室裡利用拉克斯女士的細胞進行研究的科學家，並且報導其他幾件轟動美國的醫生利用從病人身上所取得的標本發展出珍貴的研究成果，並進而申請專利獲得經濟利益，但有些醫生卻從頭到尾隱瞞病人所有箇中實情。同時作者也特別提出一位令人感動的血友病病人，在獲知自己因為長期接受輸血，而對B型肝炎產生大量的抗體而未發病，因此眾多藥廠都對他的血液非常有興趣，而出資購買他的血清作研究，但他卻在醫師的解釋下，瞭解自己得天獨厚的體質，應該可以幫忙科學的研究，而主動聯絡以發現B型肝炎病毒抗原而獲得諾貝爾獎的病毒學家Dr. Baruch Blumberg，而在毫無金錢酬庸的條件下，無條件供應其血清，使 Dr. Blumberg因此而發現B型肝炎病毒與肝癌的關聯，而研發B型肝炎疫苗，嘉惠了多少蒼生。
同時作者也走訪當時參予HeLa細胞培養的主要功臣蓋博士夫婦（George and Margaret Gey），而發現她們從未因為與世界各地的科學家分享這種成功培養出來的細胞，而索取任何金錢上的好處，甚至他的夫人一直在同一實驗室工作，是以義工的身分從未支薪，但最令人感動的是這位畢生都在實驗室裡從事細胞培養的大師，當他自己被發現有胰臟癌時，他倆夫妻竟然非常興奮地召集所有實驗室同仁緊急待命，希望外科醫師在開刀時可以取出一些腫瘤，而能在他的實驗室培養出「長生不死」的 GeGe細胞（George Gey）。當他從全身麻醉清醒過來時，外科醫師告訴他，因為一打開腹腔發現胰臟癌已經擴散到腹部各器官，所以就馬上縫合回去，而未取出任何組織，使他感到十分懊惱，而這也充分描繪出這種科學家研究至上的可愛處。
但作者也在題名為「Illegal, Immoral and Deplorable（違法，不道德與可嘆的）」的這一章裡，報導美國也曾將經歷過令人髮指的罔顧人性的醫學研究。她描述在 1960 年代美國也曾發生過病毒研究大師以HeLa細胞注射於監獄受刑人所做的研究，而當持反對意見的醫師告發時，這位研究學者的律師居然以這些反對醫師的猶太裔特殊身分，誤將這種研究與二次大戰期間納粹在猶太人集中營所作的非人道的人體實驗混為一談，他甚至在法庭上說，「如果所有的專業人員都這樣做，你怎麼能說他們這種行為是『不專業的行為』？ （If the whole profession is doing it, how can you call it "unprofessional conduct"？）雖然這位學者最後被判決停權一年，但令人震驚的是當他恢復職權以後，居然被選為美國癌症研究學會理事長，這也可以看出研究倫理的重要性也是在這四十年來才慢慢被學術界所肯定。
在這樣持平地報導醫界因人而異的作風之後，作者很嚴肅地在最後一章「刊後語 （Afterword）」裡，寫出在醫療與醫學研究最重要的人體試驗規範，是一定要做良好的告知，要獲得病人瞭解以後的書面同意，才可以進行。至於任何有關研究引發的專利或任何金錢上的獲利，到底病人是否有權要求「分紅」，則是一件非常困難的決定。因為如果沒有科學家運用他們的智慧、毅力，投入時間精力以及高科技的研究，是不可能做出這種劃時代的創舉，也因此他們的榮譽與專利也實在是受之無愧。但非常重要的是，如果他們沒有盡到告知的義務，那就怎樣也站不住腳的，而事實上雖然拉克斯女士的家屬據理力爭，但最後她們也沒有因為HeLa 細胞而得到金錢上的補償。最後值得一提的是，美國自從 HIPAA（Health Insurance Portability and Accountability Act）這保障病人隱私權的法案付諸實行以來，醫學界就絕對再也看不到這種以病人名字的縮寫HeLa來稱呼細胞了。
我想這本書資料豐富，作者的文筆又非常順暢，讀來趣味性頗高，同時又在有關倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中，不覺想起過去在台灣有關原住民抽血所做的研究所引起的一些紛爭，也才瞭解連美國這麼先進的研究環境，也是到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只是在知識層面很有價值，對於研究倫理的發展也十分發人深省，對於喜歡科普的社會大眾與學生以及有心改善醫療環境、醫病關係以及做好研究的醫師、學者，我都竭誠推薦。
後記：幾個月前看完此書時，我急著向天下文化推薦購買中文翻譯的版權，才知道國內某出版社已捷足先登，相信台灣不久即可看到中文本的問世。
........本文取自「當代醫學」月刊99年7月號第441期544~547頁）
Official Trailer: http://www.youtube.com/watch?v=1vow1ePzuqo&feature=player_embedded
文／賴其萬
「HeLa 細胞」（HeLa Cell） 是在實驗室中由一位罹患子宮頸癌的病人身上取出的組織，培養存活下來快五十年的醫學上神奇的人體細胞株，對醫學研究有很深遠的貢獻，但這細胞的由來卻鮮為人知。這本書的作者Rebecca Skloot是一位在紐約時報、哥倫比亞新聞報經常撰寫科學報導的作家，她在中學上生物課時就對這題目非常好奇，而在偶然的機緣下，開始收集資料，而在獲知這病人是一位叫做「拉克斯 （Henrietta Lacks）」的維吉尼亞的黑人女子之後，她就四處拜訪其後代，並透過她所展現的誠意與耐心，贏得他們家人的信任，而經過多年的交往，整理出這本內容豐富感人的故事，同時對從事醫學研究與醫療志業的團隊提出發人深省的呼籲。在看完這本書以後，深深覺得這本書實在值得推薦給台灣的醫學界以及社會大眾。
這本書大體上而言，是作者經由文獻的整理，以及與拉克斯女士的家屬印證後，以時間為主軸，報導拉克斯女士在1951年1月發現下腹部有腫塊以後，到約翰霍普金斯（Johns Hopkins） 醫院就醫。當時病歷上的記載呈現，病人於兩個月之前生產第五個小孩後，被發現子宮內積血，子宮頸切片呈現細胞增生，而曾經囑咐她要定期回來就診以確定是否感染或癌症。但由於病人知識程度以及家庭狀況，未能完全瞭解醫生的交代，等到這次再回來看診時，腫瘤已經長得很大，做了切片證明是子宮頸惡性腫瘤，而後接受放射電療，最後不治身死。
約翰霍普金斯醫院的婦產科醫師當時一直對早期診斷子宮頸惡性腫瘤的研究非常有興趣，因此一直希望能夠將這種腫瘤所切下來的細胞可以在實驗室裡培養成功，以觀察腫瘤細胞的生態演變。也因此之故，拉克斯女士所作的切片也被送到細胞培養實驗室，而這醫院實驗室的主持人蓋博士（George Gey）正好是這方面的權威，而她太太 Margaret也在同一實驗室工作，他倆一直認為過去之所以無法在實驗室成功培養人類細胞是因為實驗室消毒做得不徹底，以致於因為細菌或病毒的感染而使細胞無法存活，所以他夫妻倆對於實驗室裡的大小事情都事必躬親，而且對手下技術員的消毒操作都嚴格要求，同時他們非常用心改善培養液的成分，最後終於在他們的努力下，將拉克斯女士的細胞成功地培養出來。
後來這些存活下來的細胞大量繁殖成功，而在諸多劃時代的醫學研究裡幫上大忙，當時就是利用這種細胞來證明沙克疫苗可以有效地防止細胞被小兒麻痺病毒所感染、利用這種細胞測試放射線對生物的效應、測試細胞對壓力的耐力，以預測人體對深海潛水或太空艙的反應、以及細胞對抗癌化學藥物或類固醇的反應等等，對於醫學的進步居功甚偉。
作者在書中用心地刻劃出醫生與病人在不對等的地位，尤其是白人醫生與黑人女病人的懸殊地位所可能發生的問題。雖然醫生所作所為都是為了治療所必需做的「正常操作」，但有時為了研究以幫忙以後的病人，而做了一些不是平常的手術，而且並未對病人或家屬好好告知說明（可能當時的時空背景，使這些醫療人員認為沒有必要），而當後來有些媒體開始報導這神奇的 「HeLa 細胞」時，又誤導為 Helen Lane 或 Helen Larson，而後來才發現是 Henrietta Lacks之誤。
最後拉克斯女士的子女驚聞他們的母親居然有這種「長生不死」（immortal） 的細胞繼續存活，這些家屬對於醫生從來沒有告知她們感到十分憤怒不平，她們最初拒絕作者的採訪，而有些家屬也提出希望有人能幫他們取得應得的財務補償，「當我們知道約翰霍普金斯醫院因為大量繁殖我母親的細胞而獲暴利，但我們這些子女卻赤貧如洗，生病都因為付不起健康保險而無法看醫師，這是公平的社會嗎？」
作者非常難得的是以一介白人女子，居然單槍匹馬走訪黑人貧民區多次，最後贏得拉克斯女士的子女們的信任，而獲得許多珍貴的資料。在書中她為了記載的真實度，而刻意地保留黑人慣用的口音及其表達方式，據實地寫出他們的對話，甚至像「約翰霍普金斯醫院」的名字，黑人都習慣地省掉了兩個字最後的S，而作者就故意照他們的發音，寫成John Hopkin，等等細節都可看出作者的用心，也因為她如此忠實地保留其原貌，使讀者更能由書中的描述，感受到黑人在美國社會所遭受到的困境。
事實上這並不只是經濟環境的貧苦，更因為大人普遍不注重小孩子的教育，而在嚴重的暴力、酗酒、藥物、犯罪等等家庭環境下，他們長期沉淪在社會經濟的底層無法自拔，相信讀者由作者深入的探訪中可以感受到黑人與白人生活文化之間的隔閡，而令人深感美國社會不平等的一面，尤其是當黑人生病時的困苦更能令人同情。同時作者也在書中提到當地黑人普遍對約翰霍普金斯醫院這全美首屈一指的醫學教育中心存有畏懼，因為他們總覺得這地方會把黑人當成實驗對象，而不太敢去看病。
但事實上約翰霍普金斯這位馬利蘭州的菸草大王，是一位對黑人非常同情的善心人，他父親最早就釋放其農場上的所有黑奴，而他本身一生未娶，沒有子女，1873年在他死前捐出七百萬美金興建醫學院與慈善醫院，而在他寫給親挑的十二位董事的信中，他特別寫道，這醫院的目的是要幫忙那些沒有錢看病的窮人，不管是哪種性別、種族、年齡，只要有醫療上的需要，都能住進這醫院。因此黑人對這所醫院的一些恐懼，事實上也是沒有事實根據，而這也反映出慈善家、醫生、醫學教育家與醫院的無奈。
這本書更重要的是作者藉著這HeLa 細胞的故事，向醫界這些高高在上的醫療者或研究者的心態做一番深入的檢討。作者除了走訪這些當年曾經參與照顧拉克斯女士的醫生，以及在實驗室裡利用拉克斯女士的細胞進行研究的科學家，並且報導其他幾件轟動美國的醫生利用從病人身上所取得的標本發展出珍貴的研究成果，並進而申請專利獲得經濟利益，但有些醫生卻從頭到尾隱瞞病人所有箇中實情。同時作者也特別提出一位令人感動的血友病病人，在獲知自己因為長期接受輸血，而對B型肝炎產生大量的抗體而未發病，因此眾多藥廠都對他的血液非常有興趣，而出資購買他的血清作研究，但他卻在醫師的解釋下，瞭解自己得天獨厚的體質，應該可以幫忙科學的研究，而主動聯絡以發現B型肝炎病毒抗原而獲得諾貝爾獎的病毒學家Dr. Baruch Blumberg，而在毫無金錢酬庸的條件下，無條件供應其血清，使 Dr. Blumberg因此而發現B型肝炎病毒與肝癌的關聯，而研發B型肝炎疫苗，嘉惠了多少蒼生。
同時作者也走訪當時參予HeLa細胞培養的主要功臣蓋博士夫婦（George and Margaret Gey），而發現她們從未因為與世界各地的科學家分享這種成功培養出來的細胞，而索取任何金錢上的好處，甚至他的夫人一直在同一實驗室工作，是以義工的身分從未支薪，但最令人感動的是這位畢生都在實驗室裡從事細胞培養的大師，當他自己被發現有胰臟癌時，他倆夫妻竟然非常興奮地召集所有實驗室同仁緊急待命，希望外科醫師在開刀時可以取出一些腫瘤，而能在他的實驗室培養出「長生不死」的 GeGe細胞（George Gey）。當他從全身麻醉清醒過來時，外科醫師告訴他，因為一打開腹腔發現胰臟癌已經擴散到腹部各器官，所以就馬上縫合回去，而未取出任何組織，使他感到十分懊惱，而這也充分描繪出這種科學家研究至上的可愛處。
但作者也在題名為「Illegal, Immoral and Deplorable（違法，不道德與可嘆的）」的這一章裡，報導美國也曾將經歷過令人髮指的罔顧人性的醫學研究。她描述在 1960 年代美國也曾發生過病毒研究大師以HeLa細胞注射於監獄受刑人所做的研究，而當持反對意見的醫師告發時，這位研究學者的律師居然以這些反對醫師的猶太裔特殊身分，誤將這種研究與二次大戰期間納粹在猶太人集中營所作的非人道的人體實驗混為一談，他甚至在法庭上說，「如果所有的專業人員都這樣做，你怎麼能說他們這種行為是『不專業的行為』？ （If the whole profession is doing it, how can you call it "unprofessional conduct"？）雖然這位學者最後被判決停權一年，但令人震驚的是當他恢復職權以後，居然被選為美國癌症研究學會理事長，這也可以看出研究倫理的重要性也是在這四十年來才慢慢被學術界所肯定。
在這樣持平地報導醫界因人而異的作風之後，作者很嚴肅地在最後一章「刊後語 （Afterword）」裡，寫出在醫療與醫學研究最重要的人體試驗規範，是一定要做良好的告知，要獲得病人瞭解以後的書面同意，才可以進行。至於任何有關研究引發的專利或任何金錢上的獲利，到底病人是否有權要求「分紅」，則是一件非常困難的決定。因為如果沒有科學家運用他們的智慧、毅力，投入時間精力以及高科技的研究，是不可能做出這種劃時代的創舉，也因此他們的榮譽與專利也實在是受之無愧。但非常重要的是，如果他們沒有盡到告知的義務，那就怎樣也站不住腳的，而事實上雖然拉克斯女士的家屬據理力爭，但最後她們也沒有因為HeLa 細胞而得到金錢上的補償。最後值得一提的是，美國自從 HIPAA（Health Insurance Portability and Accountability Act）這保障病人隱私權的法案付諸實行以來，醫學界就絕對再也看不到這種以病人名字的縮寫HeLa來稱呼細胞了。
我想這本書資料豐富，作者的文筆又非常順暢，讀來趣味性頗高，同時又在有關倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中，不覺想起過去在台灣有關原住民抽血所做的研究所引起的一些紛爭，也才瞭解連美國這麼先進的研究環境，也是到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只是在知識層面很有價值，對於研究倫理的發展也十分發人深省，對於喜歡科普的社會大眾與學生以及有心改善醫療環境、醫病關係以及做好研究的醫師、學者，我都竭誠推薦。
後記：幾個月前看完此書時，我急著向天下文化推薦購買中文翻譯的版權，才知道國內某出版社已捷足先登，相信台灣不久即可看到中文本的問世。
........本文取自「當代醫學」月刊99年7月號第441期544~547頁）
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